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Au-delà d'une actualité trop souvent consacrée aux préjudices du handicap, la Mission Handicaps et l'Espace éthique de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris poursuivent depuis plusieurs années une recherche consacrée aux modalités de l'annonce du handicap. En novembre 1998, une journée de réflexion traitant les enjeux de cet aspect de la relation de soin a permis d'identifier les multiples domaines à investiguer. C'est ainsi qu'ont été envisagés les colloques pluridisciplinaires consacrés chaque année à l'annonce du handicap : anténatal (1999), postnatal (2000), acquis (2001). Au plus près d'une réalité par trop quotidienne, cet ouvrage restitue l'expérience acquise par les professionnels auprès des personnes confrontées aux situations les plus délicates, lorsque la révélation d'un savoir s'avère complexe et douloureuse. Dans de tels contextes, viser à une véritable alliance et donc à une plus juste compréhension réciproque justifie l'acquisition de compétences susceptibles de contribuer aux meilleures pratiques. L'annonce est ainsi envisagée comme un engagement partagé.

Lorsque le bébé naît, il a déjà une histoire : dans le ventre de sa mère, il voit, il entend, il réagit, et ces neuf mois le marqueront pour la vie. À peine né, le bébé est capable de communiquer, et si le dialogue nous paraît impossible, c'est que nous ne savons pas interpréter son langage. Ce malentendu se poursuivra jusqu'à ce que l'enfant se plie aux règles du monde adulte. À travers une enquête passionnante, Bernard Martino nous apprend à créer ce lien intense avec l'enfant pendant la grossesse et à le faire perdurer au moment de son entrée dans la vie.

Par le Dr Bayle, psychiatre spécialisé en psychiatrie périnatale et en bioéthique aux Hôpitaux de Chartres. Il s’ intéresse au développement psychologique de l’ être humain avant sa naissance. Les techniques de procréation médicalement assistée ont-elles un impact sur le devenir psychologique de l’ enfant ainsi connu? La révolution procréative n’ est pas seulement une révolution sexuelle mais aussi une révolution conceptuelle. Comment naître d’ un pére mort? Comment être « jumeaux d’ éprouvette» et naître à quelques années d’ intervalle?

Le foetus ou nouveau-né à la limite de la viabilité (22-26 semaines de gestation) doit être pris en charge par une équipe périnatale multidisciplinaire expérimentée. Deux facteurs influenceront tout particulièrement la prise en charge de chaque cas individuel : la précision limitée de la détermination de l'âge gestationnel et la variabilité biologique.
Les décisions à prendre sont complexes et lourdes en conséquences pour le long terme. Elles doivent être élaborées au cours d'un dialogue continu entre médecins, soignants et parents afin de prendre les mesures les plus adéquates dans le meilleur intérêt de l'enfant.
La connaissance des statistiques actuelles de mortalité et de morbidité selon l'âge de gestation et l'adoption des principes de base éthiques reconnus doivent constituer les fondements pour une prise en charge responsable et adéquate. La communication entre toutes les personnes amenées à prendre des décisions joue un rôle central.
Sur la base des données actuellement disponibles sur a mortalité et la morbidité à long terme, la prise en charge des prématurés d'un âge de gestation < 24 semaines devra en règle générale se limiter à des mesures palliatives.
Lors de prématurité 24 semaines de gestation, la décision quant à la pertinence d'une prise en charge intensive incombe à une équipe de néonatologie expérimentée. L'option pour des soins intensifs "d'attente" permet souvent une évaluation plus détaillée de l'état du prématuré, avec un certain recul afin de mieux pouvoir argumenter en faveur d'une poursuite ou de l'arrêt des mesures intensives.
Les mesures entreprises devront être continuées aussi longtemps que les évaluations rapprochées permettent un espoir justifié de survie du prématuré avec une qualité de vie acceptable et que les soins nécessaires prodigués sont raisonnables.
Si par contre l'équipe soignante et les parents doivent reconnaître que les soins prodigués engendrent des souffrances au delà de l'acceptable, par rapport au résultat attendu, les mesures intensives perdent alors leur sens, et d'autres aspects de la prise en charge (par exemple l'utilisation d'opiacés pour soulager douleurs et souffrances) deviennent prioritaires. Si l'on renonce à des mesures intensives, tout devra alors être entrepris pour permettre à l'enfant un décès digne. Un soutien des parents dans l'accompagnement de leur enfant dans la mort est indispensable.

Sous forme de deux documentaires :
Naître :
La réalisatrice enquête au sein de l'institut de puériculture de Paris, spécialisées dans les naissances compliquées. Dans un premier temps, le film pose le problème des graves anomalies prénatales repérées par les médecins. Faut-il dans ce cas mener malgré tout la grossesse à son terme ? Dans un second temps, c'est la question des grands prématurés qui se pose. Les progrès de la science permettent au plus grand nombre de vivre.

Mourir :
Le second documentaire s'intéresse aux personnes en fin de vie. Question d'actualité noyée dans une hypocrisie tenace : l'euthanasie, interdite à ce jour en France. Faut-il légiférer ?